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Discr?te mais r?elle avanc?e sur la « fin de vie »

Parmi les nombreuses mesures que les parlementaires adoptent tous les jours, un vote d?finitif a eu lieu cette semaine ? l?Assembl?e Nationale sur le principe d?une nouvelle solidarit??: l?allocation journali?re d?accompagnement d?une personne en fin de vie. Si les conditions d?obtention sont r?duites, elle?constitue malgr? tout une avanc?e notable dans un domaine qui concerne tout le monde. Ce texte n?attend plus que la signature de Nicolas Sarkozy.

yartiAllocationFinDeVie01Depuis longtemps, le vocabulaire l?gislatif a son propre mot pour d?signer la mort ou sa proximit??: la « fin de vie« . C?est un sujet essentiel avec l?augmentation de l?esp?rance de vie. De plus en plus de personnes ont ? faire face ? une fin de vie difficile, tant pour elles-m?mes que pour leur entourage direct charg? de les accompagner mat?riellement et moralement. Cent mille personnes sont prises en charge aujourd?hui par le dispositif de soins palliatifs.

Historique de cette loi

C?est ? la suite de la mission d??valuation de sa loi n?2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et ? la fin de vie, mission d?cid?e au m?me moment que la triste disparition de Chantal S?bire, que le d?put? Jean Leonetti (UMP) a propos? le 28 janvier 2009 la cr?ation d?une allocation journali?re d?accompagnement d?une personne en fin de vie (n?1407). Pour favoriser l?unanimit? des parlementaires, il a associ? un d?put? de chaque groupe ? cette proposition de loi?: Ga?tan Gorce (socialiste), Olivier Jard? (Nouveau centre) et Michel Vax?s (communiste), d?put?s qui ont ?galement travaill? avec lui pour la mission d??valuation…

La proposition a ?t? discut?e et a ?t? adopt?e en premi?re lecture ? l?unanimit? le 17 f?vrier 2009 par l?Assembl?e Nationale, puis modifi?e et adopt?e le 10 janvier 2010 par le S?nat en premi?re lecture et enfin, a ?t? adopt?e en seconde lecture ? l?unanimit? dans la m?me version que celle du S?nat, ce mardi 16 f?vrier 2010, adoption qui ne n?cessite donc pas de vote au S?nat en seconde lecture.

La loi est donc pr?te pour ?tre promulgu?e dans les prochains jours par le Pr?sident de la R?publique Nicolas Sarkozy.

?pectase du processus??

La dur?e d?un an de ce parcours l?gislatif a ?t? tr?s longue (nettement plus rapide cependant que le texte sur la pr?vention des incendies), ce qui a un peu froiss? le consensus par la voix de la d?put?e socialiste Dani?le Hoffman-Rispal?: ??Un d?lai d?un an avant cette deuxi?me lecture me para?t exag?r?, surtout si l?on prend en consid?ration les nombreux projets de loi qui ont ?t? adopt?s en urgence dans le m?me temps??.

L?oratrice de l?opposition a finalement pr?f?r? surtout insister sur l?union nationale face ? ce sujet d?licat jusqu?? en faire de l?humour plus ou moins graveleux?: ??Cent onze ans jour pour jour apr?s la mort de F?lix Faure [Pr?sident de la R?publique], tous nos concitoyens ne connaissent certes pas la chance de mourir d??pectase. Restons positifs et f?licitons-nous que la loi augmente leurs chances de mourir accompagn?s?!??.

Que dit ce texte??

Le texte d?finitivement adopt? par les parlementaires stipule qu?une ??allocation journali?re d?accompagnement d?une personne en fin de vie est vers?e aux personnes qui accompagnent ? domicile une personne en phase avanc?e ou terminale d?une affection grave ou incurable, quelle qu?en soit la cause??.

Pour y avoir droit, le b?n?ficiaire doit avoir r?duit ou suspendu son activit? professionnelle, et soit avoir un lien de parent?, soit ?tre une ??personne de confiance au sens de l?article L. 1111-6 du code de la sant? publique??, soit partager le m?me domicile que la personne accompagn?e.

La possibilit? que cette mesure puisse s?appliquer aux « personnes de confiance » (dont le lien est confirm? et valid? par la personne en fin de vie) est l?une des grandes am?liorations apport?es au texte par les s?nateurs. Cela rend mieux compte de la r?alit? sociale o? c?est parfois plut?t un ami qu?un membre de la famille qui va accompagner la personne en fin de vie.

Cette allocation est vers?e pendant vingt et un jours pour un montant de 41,37 euros par jour (49,16 euros par jour pour une personne seule) servant ? compenser forfaitairement le manque ? gagner d? ? l?arr?t de l?activit? professionnelle. En cas de d?c?s de la personne accompagn?e avant la fin de cette dur?e, le versement est arr?t? au lendemain du jour du d?c?s.

Par ailleurs, il est possible de partager cette allocation entre plusieurs personnes qui accompagnent la m?me personne en fin de vie.

Renforcer la solidarit? nationale

Cette mesure devrait concerner vingt mille personnes chaque ann?e, selon le Parlement, et co?terait environ vingt millions d?euros. Il est pr?vu de faire g?rer cette allocation par le r?gime g?n?ral d?assurance maladie ou, le cas ?ch?ant, par le r?gime du b?n?ficiaire si ce dernier est diff?rent du r?gime g?n?ral.

La fin de vie est petit ? petit prise en compte par le l?gislateur. La pr?c?dente avanc?e majeure dans le domaine de l?accompagnement des mourants avait ?t? r?alis?e par l?adoption de la loi n?99-477 du 9 juin 1999 visant ? garantir le droit ? l?acc?s des soins palliatifs (Bernard Kouchner ?tait ? l??poque Secr?taire d??tat ? la sant? et ? l?action sociale dans le gouvernement de Lionel Jospin) qui a institu? le principe du cong? de solidarit? familial (non r?mun?r? et d?une dur?e de trois mois renouvelable une fois) qui permet aux salari?s de s?absenter pour accompagner un proche affect? par une maladie grave.

Points de la loi qui peuvent ?tre contest?s

Malgr? l?unanimit? des parlementaires, plusieurs points ont ?t? jug?s parfois contestables mais n?ont pas donn? lieu ? des amendements pour acc?l?rer la proc?dure l?gislative.

In?galit? de traitement

Le premier point de cette loi consensuelle qui peut ?tre contest? concerne la cible des personnes qui accompagnent des personnes en fin de vie r?sidant uniquement ? leur domicile. Or, il appara?t ?vident que la personne en fin de vie r?sidant ? l?h?pital ou dans un ?tablissement sp?cialis? (environ trois quarts des personnes malades concern?es) a autant besoin de proches les accompagnant dans cette douloureuse p?riode que si elle r?side chez elle.

Certes, le versement de l?allocation n?est pas suspendue si entre temps, la personne accompagn?e est hospitalis?e.

? l?instar de Jean-Luc Romero (conseiller r?gional ex-UMP et candidat PS en ?le-de-France) qui a ainsi r?agi?: ??Les personnes qui accompagnent ? l?h?pital et qui y passent leurs jours et leurs nuits ? tenir la main de celui qui va mourir, ? le rassurer, ne m?riteraient-elles pas ?galement la solidarit? nationale????, certains consid?rent cette distinction comme discriminatoire et anticonstitutionnelle, mais il est peu probable que le Conseil Constitutionnel soit saisi de ce point avant la promulgation de la loi. Il pourrait toutefois l??tre a posteriori, comme le permet d?sormais la r?forme des institutions de juillet 2008 (voir ?5.1).

La raison de cette diff?rence de traitement provient de l?objectif ?galement affich??: encourager la fin de vie au domicile pour « d?sengorger » les h?pitaux et satisfaire le souhait majoritairement exprim? des personnes (80%) de mourir chez eux (alors que 72% meurent actuellement ? l?h?pital).

Mont?e et dur?e de l?allocation

L?autre point important de contestation, c?est le montant et la dur?e trop faibles de l?allocation. L??quilibre ?tait d?licat ? obtenir pour les parlementaires (l?article 40 de la Constitution est tr?s contraignant ? cet ?gard).

Le montant correspond ? l?allocation journali?re de pr?sence parentale qui est ?gale ? 10,63% de la base mensuelle de calcul des allocations familiales (12,63% pour une personne seule) avec une base mensuelle fix?e au 1er janvier 2009 ? 389,29 euros.

? titre de comparaison, ce montant est deux ? cinq fois sup?rieur au dispositif belge et un peu moins du double du dispositif d?cid? par la municipalit? de Paris avec des dur?es maximales sup?rieures, respectivement deux et trois mois.

Quant ? la dur?e d?attribution, beaucoup consid?rent que trois semaines est trop court d?autant plus qu?elle est difficilement pr?visible. En 2005, 47% des Fran?ais interrog?s avaient d?j? accompagn? un proche en fin de vie pour une dur?e inf?rieure ? trois mois (pourtant, les trois quarts des patients mourant ? l?h?pital sont seuls au moment de leur mort).

Le rapporteur de la loi, Bernard Perrut, s?en est expliqu??: ??La dur?e de versement de l?allocation a ?t? fix?e par les auteurs de la proposition de loi ? trois semaines. L?exp?rience montrera s?il se r?v?le opportun ou non d?adapter cette dur?e.??.

En effet, chaque ann?e, un rapport d??valuation de cette nouvelle loi sera r?dig? afin ?ventuellement d?ajuster les diff?rents param?tres.

Arr?t brutal au lendemain du d?c?s

Une autre mesure contest?e, c?est d?arr?ter brutalement l?allocation le lendemain du jour du d?c?s et pas, comme le propose le d?put? centriste Jean-Luc Pr?el, jusqu?au jour de l?inhumation.

Une premi?re ?tape

Ce vote unanime est une premi?re ?tape d?une ??conception exigeante de notre civilisation et de l?avenir qu?ensemble nous voulons inventer???: Nora Berra, la Secr?taire d??tat charg?e des a?n?s y voit ??l?occasion de mieux reconna?tre le r?le de l?accompagnement par les proches d?une personne qui va mourir. Et nous savons combien comptent les soins prodigu?s et une pr?sence chaleureuse dans les derniers jours d?une vie.??.

Nul doute que cette allocation sera compl?t?e, am?lior?e, renforc?e, revaloris?e dans les ann?es prochaines. Bien que d?un montant faible, pour une courte dur?e et pour un nombre de b?n?ficiaires limit?s, tous les partis politiques ont pr?f?r? montrer ? la nation une belle unanimit? pour rendre acquise cette premi?re avanc?e et ne pas sombrer dans des pol?miques parlementaires inutiles et st?riles.

Jean-Luc Pr?el l?a d?ailleurs pr?cis??: ??Il faudra donc ?tendre le b?n?fice de cette allocation ? l?accompagnement quel que soit le lieu. Le conjoint notamment doit pouvoir cesser son activit? pour accompagner la personne en fin de vie. Il a ?t? pr?vu d??tendre cette allocation ? la personne de confiance pour ceux qui n?ont pas de famille proche. Mais, lorsque, h?las?! il s?agit d?un enfant, ses deux parents devraient pouvoir l?accompagner et passer avec lui les derniers jours de sa trop courte vie.??.

Humanisme r?publicain

La R?publique, comme toujours depuis plus de deux si?cles, ne cesse de progresser pour consolider la solidarit? nationale face ? la d?tresse sociale. Elle l?a fait cette semaine pour les personnes en fin de vie dans un contexte budg?taire terriblement hostile mais dans le cadre d?un besoin humain d?autant plus criant que la crise atteint les moins ais?s.

C?est ce qu?a proclam?, lors de la discussion le 16 f?vrier 2010, Jean Leonetti?: ??Aujourd?hui, nous exprimons notre attachement aux valeurs humanistes, aux valeurs de la R?publique, au lien social indispensable entre le fort et le faible, entre le sachant et le souffrant, entre ceux qui, comme on ne peut regarder le soleil fixement, sont dans l?impossibilit? de regarder la marque de notre finitude autrement que de fa?on subreptice, et ceux qui acceptent de la regarder, avec le sens que cela peut donner ? une existence.??.

Cette discussion consensuelle augure d?ailleurs bien, au sein du Parlement, du futur grand d?bat concernant le financement de la d?pendance, volet nettement plus important que la « fin de vie » puisque la d?pendance pourrait concerner des dur?es de plusieurs d?cennies.

Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (20 f?vrier 2010)

Pour aller plus loin?:

Texte d?finitif de la loi.

Historique de la loi.

Derni?re discussion ? l?Assembl?e Nationale sur le sujet.

Rapports parlementaires sur le sujet.

D?p?che sur le sujet.

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